조로증이라는 희귀 질환을 지닌 콜롬비아 소녀가 15세 생일을 맞아 성대한 파티를 벌였다고 현지 외신이 보도했다.

마갈리 곤잘레스 시에라라는 이름의 이 소녀는 또래들처럼 춤과 음악, 예쁜 옷과 액세서리, 화장을 좋아하지만, 신체 나이는 90세를 넘겼고 기대 수명 13세 또한 넘긴지 오래다.

이는 마갈리가 가진 조로증 때문. 허친슨 길포드 조로증 증후군(Hutchinson-Gilford progeria syndrome)이라는 정식 명칭을 지닌 이 질환은 전 세계에서 극히 일부 어린아이에게 조기 노화 현상이 나타나는 치명적인 유전 질환이다. 또한 이는 아이의 부모가 매일 아침 딸이 눈을 뜨지 못할 것이라는 두려움 속에 살고 있다는 것을 의미한다.
이런 마갈리는 비록 혼자서는 걸을 수 없고 집중 약물 치료를 받아야했지만, 이달 의사들의 예상과는 달리 15세 생일을 맞이했다.

이 때문에라도 마갈리의 생일은 더욱더 특별했다.

이날 공주처럼 옷을 차려입은 마갈리는 15세 생일을 축하하기 위해 친구들과 함께 성대한 파티를 벌였다. 몇몇 소녀는 마갈리보다 자신들의 생일에 더 기뻐하기도 했다.

마갈리의 모친 소피아(35)는 콜롬비아 매체 푸블리메트로와의 인터뷰에서 “마갈리는 누구보다 15세가 되길 바랐다. 비록 춤출 수는 없지만 사람들이 춤추길 원해 파티를 열리길 원했다”고 말했다.