물이 닿으면 죽을 수 있다.

물에 닿으면 사망할 위험 때문에 목욕도 제대로 하지 못하는 안타까운 아기의 사연을 28일(현지시간) 영국 더 미러가 전했다.

노아 옉슬리는 전 세계에 200여 명 밖에 없는 아주 희귀한 염색체 장애를 진단받았다. 몸에 물이 닿으면 갑자기 심장박동수가 급강하 해 심장에 심각한 위협을 가할 수 있는 무서운 질환이다.

노아가 태어난지 11개월 때 엄마 엘리자베스 씨는 여느 때처럼 노아를 씻기기 시작했다.

그런데 갑자기 노아의 얼굴과 온몸이 파랗게 물들었다. 아기는 몸이 불편해 울기 시작했다. 순식간에 벌어진 일에 놀란 엄마는 응급구조대에 신고해 병원을 찾았다. 처음에 의사들은 대수롭지 않게 생각했다.

그러나 바로 다음 날 엘리자베스 씨가 목욕 물에 노아를 담그자 그는 또 새파랗게 질렸다. 노아는 즉시 정밀검사를 받았고, 면역 체계가 엄청나게 약한 염색체 장애를 진단받았다. 전 세계에 환자가 200여 명 밖에 없는 희귀한 질환이었다.

노아는 목욕을 하기위해서는 병원을 찾아야만 했다. 그게 여의치 않으면 엄마가 스폰지에 물을 묻혀 물기가 거의 없도록 꽉 짠 다음 구석구석 씻겨줬다.

워낙 환자 수가 적다보니 이 병이 어떤 질환들을 야기하는지 알려진 바가 거의 없다. 의사들 조차 노아가 미래에 어떤 상태가 될지 확신할 수 없었다.

하지만 엄마는 강했다. 엘리자베스 씨는 희망을 놓지 않는다. 그녀는 "솔직히 가끔 나와 노아가 겪고 있는 상황에 대해 무기력함을 느낀다. 하지만 노아의 시력이 점차 좋아졌다. 그래서 이런 희귀병도 긍정적인 변화가 올 것이라 믿는다"고 말했다. 노아는 시력이 거의 없는 상태로 태어났는데 알 수 없는 이유로 조금씩 시력을 회복했다.

또 그녀는 "노아를 행복한 아이로 키울 거다. 당신이 노아를 본다면 뭔가 잘못됐다는 걸 느끼지 못할 것이다. 그는 우리 가족의 슈퍼맨이다"라고 말하며 굳은 의지를 보였다.
이렇듯 엄마, 아빠와 4명의 형제들은 노아를 돌보는데 열심이다. 그가 목욕을 할 때면 온가족이 들러붙어 조심스레 노아를 씻긴다. 든든한 지원군이 있어 노아는 밝은 모습으로 자라고 있다.